Alckmin veta lei que beneficia pessoas com doenças raras

Veto do governador a projeto de lei do deputado Edinho Silva prejudica 2,5 milhões pessoas no estado de São Paulo

O governador Geraldo Alckmin (PSDB) vetou projeto de lei do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, que instituía rede de assistência às pessoas com doenças raras nos serviços públicos de saúde do estado. Atualmente, o estado tem cerca de 2,5 milhões de pessoas afetados por alguma doença considerada rara. O projeto de lei 648 de 2011 havia sido aprovado pela Assembleia Legislativa no início de dezembro passado.

Edinho lamentou o veto do governador, especialmente porque o projeto foi debatido em audiências públicas, com médicos especialistas e entidades ligadas ao tema, inclusive com a presença do secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri. O parlamentar também falou sobre a importância do projeto com o próprio Alckmin e estava confiante de que a lei seria sancionada pelo governador.

“Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado.

Edinho ressaltou que a lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.

A tramitação do projeto na Assembleia Legislativa mobilizou entidades ligadas à questão das doenças raras, entre elas o Instituto Baresi, referência no país. Na ocasião da aprovação da proposta, o Instituto divulgou nota comemorando o resultado, que considerava uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.

“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico. Penso que o Governo Alckmin deveria deixar os problemas partidários para o período eleitoral e governar para benefício da população”, ressaltou o parlamentar.

DANOS IRREVERSÍVEIS

O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho. (Edinho Silva – Deputado Estadual).

Fonte:

Imagem: google