Audiência pede políticas em apoio às pessoas com osteogênesis imperfeita

Audiência pede políticas em apoio às pessoas com osteogênesis imperfeita

 Objetivo é pensar conjuntamente em políticas e projetos com vistas à melhoria da qualidade de vida e construção da cidadania

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva vai trabalhar na criação de um Núcleo para discutir políticas públicas e projetos para pessoas com doenças raras.

Para entender a problemática: As doenças raras respondem por ~33% das deficiências mundialmente, porém cada patologia tem, por definição, um pequeno número de afetados

-Estas doenças são pouco conhecidas tanto pela população em geral como também entre a comunidade médica

-As pessoas com doenças raras sofrem discriminação e encontram poucas acomodações para suas necessidades.

-A raridade dos casos faz com que haja poucos ou nenhum médico especializado em cada síndrome, prejudicando o tratamento e a divulgação de pesquisas internacionais e novos tratamentos.

-A grande variedade dificulta a abordagem destes indivíduos e associações.

-As associações de doenças específicas tendem a ser pequenas e com poucos recursos, tanto financeiros como organizacionais, limitando sua atuação.

Audiência pede políticas em apoio às pessoas com osteogênesis imperfeita

Edinho Silva (PT) coordenou audiência em comemoração ao Wishbone Day, ou Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta, doença também conhecida como Ossos de Cristal. O evento aconteceu na manhã de 4/5, no auditório Paulo Kobayashi. Também compareceu o líder da bancada do PT, deputado Enio Tatto.

“Minha preocupação é com os pacientes de todas as doenças raras como a osteogenesis imperfecta, doença genética que afeta a vida de mais de 500 mil pessoas no mundo”, disse o deputado. A patologia ocorre em um a cada 20 mil nascimentos. A principal característica é constatada ainda no feto ou na criança, que apresenta fragilidade óssea, fraturas provocadas por traumas leves e até mesmo sem causa aparente.

O evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Edinho Silva, juntamente com a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e o Instituto Baresi, fórum de associações de pessoas com doenças raras e/ou com deficiências.

Aliando vontade política à um senso assertivo de cidadania, o deputado Edinho Silva viabilizou que a discussão acerca da osteogenesis imperfecta ultrapasse os muros dos hospitais e dos congressos de ortopedia, como ressaltou Claudio Santili, médico ortopedista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (um dos 16 centros de referência de tratamento da doença). Segundo o especialista, o diagnóstico da osteogenesis imperfecta é feito nos primeiros momentos de vida, sendo que nos casos do tipo 2 pode haver diagnóstico antes do parto, ao ser visualizada no ultrassom a aparência típica do tipo 2, o chamado perfil de passarinho ou a formação não tubular dos ossos. “A detecção é difícil, mas é essencial ao paciente, pois quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhor para o indivíduo.

Tratamento

Há quatro tipos de osteogenesis imperfecta, sendo a do tipo 2 a mais grave. O tratamento é basicamente medicamentoso, melhorando a qualidade óssea. A expectativa de vida para pacientes mais graves, que era de 40 anos, atualmente tem se prolongado com o uso dos medicamentos mais recentes. Santili explicou que a patologia ocorre por um defeito ou diminuição do colágeno, substância fundamental na constituição óssea.

Apoio do Poder Público

“Esta campanha é para alertar as pessoas da importância de cuidar das pessoas com Osteogenesis”, disse Alexandre Sadao Iutaka da Faculdade de Medicina da USP. Ele concorda com Santili sobre a recomendação básica de que a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. “A pessoa com esta doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais”, alertou o médico, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, de pele e de visão.

Devido à sua instabilidade óssea, os pacientes dependem para se locomover dos pais e cuidadores, que, na ânsia de os poupar, os retiram do convívio social. Esse comportamento é exatamente contrário à recomendação médica: os pacientes precisam de prática esportiva orientada, levando sempre em conta as limitações individuais. Os pacientes devem ter acesso aos estudos e informações, e a maior assistência especializada para que seja completada sua inclusão social. Como os doentes se dedicam a atividades intelectuais, seu preparo é superior à média da população e, como conseqüência disso, podem ser extremamente úteis à sociedade.

Edinho Silva colocou seu mandato parlamentar em prol da causa. Durante a sessão, foi homenageada Rita Amaral, paciente que deu início a movimentos pela disseminação de informações sobre a doença e seu tratamento. Ela foi fundadora da ABOI – Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. A ABOI foi a primeira associação de doenças raras a inaugurar Centros de Referência no país, e estes funcionam a cerca de dez anos. O modelo da ABOI permitiu uma grande soma de conhecimento científico acerca da doença, mas falta incentivo do poder público para que este conhecimento se materialize em políticas públicas, concluiu Christiane Amaral, diretora financeira  da ABOI.

Materia e imagem:  Instituto Baresi